Hej! Jag har en massa frågor…. 
Jag är inte diagnoserad ännu men väntar på att göra en utredning (lång väntetid) 
Jag undrar.. hur går en utredning till? Hur lång tid tar en utredning?
Får man medicin som hjälper en mot tröttheten?
Jag har varit hos en neurolog och pratat, han tycker att det påminner mycket om narkolepsi och jag vet inte hur jag ska reagera. Jag har husläkaren, psykiatriker och psykolog som jag går hos sedan mer en ett halv år sedan på grund av djup depression. (jag "gick in i väggen" helt enkelt)
Husläkaren och psykiatrikern skickade en akutanmälan till neurologen så att jag skulle få snabbare tid då även dom misstänker narkolepsi.
Jag är trött hela tiden och sover för det mesta bort dagarna men är uppe om nätterna då jag har väldigt svårt att sova på nätterna fast att jag är trött. Jag har haft sömnparalys sedan jag var väldigt väldigt liten och dom kommer i periodvis. Ibland kan jag ha sömnparalys (innan jag somnar och när jag ska vakna) varje dag flera dagar i rad och ibland som just nu kan jag ha tur att inte ha det på 2-3 veckor.
Men när jag väl får sömnparalyserna så är det för varje gång en väldigt obehaglig upplevelse med otäcka hallucinationer, ljud och känslor. 
Jag har nästan alltid mardrömmar och alltid när jag drömmer så tror jag att det är verklighet.
Jag har även gått i sömnen 2 gånger (ena gången skadade jag min rygg ganska ordentligt på grund av detta)
På jobbet var jag alltid den som dom kallade "trötter". Jag tog all tid jag kunde åt att sova. Ibland hände det att jag sov igenom hela arbetsdagen på jobbet och även kom försent varje dag på grund av att jag inte kunde vakna (inte bra, jag vet..). Ibland sket jag i att jobba helt o hållet för att jag helt enkelt är för trött.
Min pojkvän här hemma uppfattar mig som "lat" för att jag inte väldigt ofta inte orkar göra vanliga hushållsarbeten men det enda jag kan säga till försvar är helt enkelt att jag inte orkar, jag är för trött. Och det är skit jobbigt att känna så här.
Jag vill inte att det ska vara narkolepsi, men ärligt talat så hoppas jag nästan på att det är det nu för tiden. Då kanske folk tar en på lite mer allvar och inte som "en lat person". Och få en klarhet på varför jag är så trött hela tiden.
Det är inte kul att inte orka göra någonting i sitt liv, att gå ut en längre stund tar på hela min energi. Den här sommaren har jag bara sovit bort.
Det känns om att jag sover bort mitt liv.
Finns det några tips som kan göra en piggare i livet?
Energi drinkar, kaffe och andra koffein drycker hjälper inte. När jag har ätit mat är det kört, då är det med stor sannolikhet att jag måste lägga mig.

Jag undrar också om den här texten jag har skrivit nu påminner lite om hur du har/har haft det i vardagarna?

Hej! Intressant text även om jag känner med dig. Det du beskriver låter ju som narkolepsi och är mycket likt mitt tillstånd. Det som främst kännetecknar narkolepsi är att vi går in i REM-sömnen mycket tidigare än vanligt, redan efter bara några minuter in i sömnen. Rem-sömn vet du säker vad det är men jag kan klämma in det här ändå. Det är när man går in i den ytligaste delen av sömnen, drömsömnen. Kroppen stänger av alla viljestyrda muskler för att vi inte ska agera ut våra drömmar, dvs om du drömmer att du springer så ska du inte gå upp i sömnen och springa på riktigt. Det fungerar som en skyddsmekanism. När du får sömnparalys så har kroppen och hjärnan inte riktigt stängt av detta samtidigt, dvs din kropp tror att du ligger i rem-sömn, därav du är förlamad, men din hjärna är fortfarande halvvaken, därav du hallucinerar och drömmer "i vaket tillstånd". Detta kallas hypnagoga och hypnapompa hallucinationer. Väntetiden är oftast rätt lång att få komma till ett sömntest och väntetiden är tyvärr oftast rätt lång för att få svar. Jag fick vänta ca. 3 månader mellan varje och där hinner man ju med att sova rätt mycket hehe.. När du kommer till ett sk MSLT-test så kommer du att få elektroder fästa på huvudet som registrerar dina muskler under sömn. Om du har narkolepsi ska dessa muskler stängas av strax efter du somnat, alla muskler förutom ögonrörelserna, pga att du går in i rem-sömn. Sedan får du åka hem och sova med dessa elektroder för att sedan få åka tillbaka till sjukhuset nästa dag och genomföra test nr. två. Test nr. 2 är det stora testet. Då ska du spendera en heldag på sjukhuset och få sova i små perioder. Då ska du sova i en halvtimme i olika omgångar under hela dagen. Där mäter de av din sömn och hur din hjärna agerar under sömnen. Idag finns det grymt grymt bra mediciner mot narkolepsi. Vi använder amfetamin-liknande preparat som dagmediciner (modiodal, ritalina, concerta osv) Till natten används antingen sömnmedel, lugnande eller antidepp. Där finns det också en del att välja på. De svåraste narkolepsi-fallen kan även få en medicin som använts som våldtäktsdrog, xyrem. Mediciner får man mäta ut med sin neurolog, då vissa behöver starkare och vissa behöver svagare. En del narkoleptiker behöver ingen medicin alls. Här är några av narkolepsins symptom du kan "bocka" av och se om du har :) : Plötsliga korta sömnattacker, efter tio minuter av en enda sömnattack kan du känna dig " pigg igen" Vakenhet och småätande på nätterna Sömnparalyser Intensivt drömmande Kataplexier, plötslig muskelsvaghet i känsliga situationer, tex så kanske ett knä viker sig eller så faller du ihop helt när du skrattar, gråter, blir chockad osv. Plötslig viktuppgång Observera att inte alla narkoleptiker har alla dessa symptom, narkolepsi är en ganska så varierande sjukdom :) Nu blev det en lång text, men hoppas att du orkar läsa igenom allt !

PS. Det du kan göra är att gå korta promenader och försöka "schema" in dina vilopauser och försöka hålla det. Kämpa inte emot dina sömnattacker för dom kommer vinna ändå. Kaffe ich annat brukar inte hjälpa mig heller… Bråka inte med din narkolepsi utan försök att acceptera den, hur svårt det än är !

Verkar det bryskt att fråga hur era intensiva drömmar ser ut! Många kloka råd om att handha sin sjukdom på bästa sätt---dessutom från erfarenhet.

Tack! jag har bara den ytliga kunskap utifrån media.

#2-3
Tack för ditt svar, det känns lättande att prata med en som har narkolepsi så man kan få lite klarhet på saker och ting. Jag känner inga andra i min omgivning som har narkolepsi.
Sömnparalys vet jag hur den fungerar, men det är bra att du tog upp det endån så att andra kan läsa och förstå mer om sömnparalyser. 
Jag ska bocka av symptomen :)

Plötsliga korta sömnattacker, efter tio minuter av en enda sömnattack kan du känna dig " pigg igen"  (Jag har plötsligt sömnattacker, vissa är korta, andra är långa till väldigt långa)
Vakenhet och småätande på nätterna (Jag fnittrade lite när jag läste detta, stämmer helt och hållet in på mig) 
Sömnparalyser (Ja, i periodvis, kan ha det varje dag i veckor och kan ha undanhåll på 2-3 veckor utan sömnparalys)
Intensivt drömmande (Ja)
Kataplexier, plötslig muskelsvaghet i känsliga situationer, tex så kanske ett knä viker sig eller så faller du ihop helt när du skrattar, gråter, blir chockad osv. (Det händer att jag får benvika men inte ofta, när jag var yngre fick jag benvika så mycket att jag föll till marken)
Plötslig viktuppgång (Nej, har svårt att gå upp i vikt, jag är underviktig)

#4 Nej inte alls, bara att fråga på :) Mina ser olika ut hela tiden. Alltid mardrömmar, kan vara att någon jagar mig och skjuter mig i huvudet, knivhugger mig, jag ramlar från höga höjder osv (listan kan bli hur lång som helst) men dessvärre vaknar jag inte, utan känner av smärtan och är livrädd för att dö.
När jag är under sömnparalys så brukar jag hallucinera att det är demoner som springer runt/klättrar på väggarna, eller att någon sitter på mig och stryper mig, någon knivhugger mig osv. Samt över detta hör jag alltid att någon skriker åt mig (precis som om någon skulle ställa sig bredvid och skrika dig rätt i örat) och känslan i kroppen känns det precis som att jag faller hela tiden. Jag själv försöker alltid skrika och ropa på hjälp, men dessvärre är det bara jag som hör mig själv och ingen annan.
Det hände en lustig sak en gång, jag vaknade och var paralyserad men jag kunde prata (min pojkvän i andra rummet hörde mig prata, han trodde jag snackade i telefon) och jag hallucinerade att en man med vit nattrock med luva på sig stod en liten bit ifrån mig och ville diskutera mina drömmar, vi hade en hel lång diskussion med varandra.. det var det märkligaste jag varit med om, det kändes så verkligt och visste inte om jag började bli helt knäpp i skallen. Men desto mer jag kom ur min sömnparalys desto mer började den här hallucinationen försvinna.

Anledningen till att jag frågade om din vikt är att jag själv är väldigt nyfiken på detta. Min neurolog berättade nämligen att hypotalamus, den delen där narkolepsi sitter, tydligen också styr endel av ämnesomsättningen, därav går många narkoleptiker upp i vikt. Jag har själv gått upp några få kilo sen jag blev sjuk, men räknas fortfarande -precis som du - som underviktig. Därför tog jag med det. Men det jag tycker är väldigt mysko med dina sömnparalyser är att du fortfarande kan prata. Iomed att kroppen stänger av allt förutom ögon och andningsmusklerna känns det konstigt att du fortfarande kan prata. Din kropp måste på något konstigt vis missat dom då eftersom en av de stora anledningarna också är att man hatar sömnparalyser är eftersom man inte kan ropa på hjälp. #4, mina drömmar har blivit rätt suddiga pga medicinerna men om du tänker dig att du under dagen lever i en värld och under kvällen lever i en liknande värld, så lik att det är svårt att skilja på verklighet och dröm så kanske du kan tänka dig på ett ungefär. Jag kopplar in dofter, känsel, och allt möjligt i mina drömmar. Komiskt nog har jag blivit kallad för lögnare flera gånger av mina nära då jag kommit ihåg saker som faktiskt inte ens hänt, utan visat sig att jag drömt om i slutändan :P

Förlåt, att du kan höra dig själv. Det är de jag tycker är mysko. För jag hör nämligen inte någonting när jag försöker få ut något ljud. Men det hör nog till dina hallucinationer isåfall när du hör din egen röst.

#6-7 Jag gick ner och vägde knappt 41kg (171cm lång) när jag gick in i väggen, men har lyckats sakta men säkert bearbeta mig upp till 45 kg men det är precis som att jag stannar där och inte går upp mer. Jag har väldigt hög ämnesomsättning också..

Nja, det är lika skumt det där, när jag gick i sömnen kunde jag prata men jag har bara lyckats prata en gång i sömnparalys som jag nämnde ovan, jag menar att annars så hör jag bara mig själv skrika efter hjälp (det kommer inga ord, liksom bara skrik) men jag kan inte röra på läppar eller mun, jag är helt paralyserad kan bara röra ögonen.. så jag tror att jag inbillar mig själv att jag skriker fast jag inte gör det i verkligheten. (hoppas du förstår hur jag menar, jag är svår på att förklara saker :P) 

Haha, jag känner igen det där att bli kallad lögnare, det hände mig på jobbet. Jag slumrade till och trodde på fullaste allvar att chefen hade varit på besök när dom andra hade rökpaus, jag bjöd på kaffe osv.. men det hade aldrig hänt det visade sig vara en dröm.

Usch, det är minst lika jobbigt att inte kunna gå upp i vikt som att inte kunna gå ner. Men du ska ha cred som kämpar på! Narkolepsi är en mysko sjukdom som är omöjlig att förstå sig på :p jag blir lite galen på den ibland. Men om du får diagnosen så kan du iallafall se framtiden ljust, det finns jättebra mediciner :D jag har så pass bra mediciner att ja tillochmed fick ta körkort !!:):)

Man hör hört att vissa kan falla ihop vid starka känslor.

Är det något du känner igen dig , ts?

Måste vara jättejobbigt i så fall. 😕

#10 det du beskriver kallas kataplexier och kan vara allt ifrån att knäna viker sig, att man drabbas av muskelsvaghet i nacken eller "tappar hakan" till att trilla ihop helt.. Jag har som tur väl är inte så starka kataplexier, utan det värsta som kan hända är att jag tappar balansen i knäna och då hinner jag oftast ta tag i något. :) Sen finns det ju sätt att "förbereda" sig med, så om tillexempel vänner kommer över, eller om man är i något tillfälle där man vet att man kommer skratta mycket så ser jag till att alltid sitta ner :) har jättefina vänner som undviker att berätta skämt i tex trappor och annat! Det är jobbigt, men bara att acceptera tyvärr.

Känner igen mig i mycket av det ni båda skriver. Jag fick min diagnos för knappt tio år sedan, har dock fått den.ändrad från Narkolepsi till Idiopatisk Hypersomni på egen begäran(vill inte ha den stämpeln om jobbet t.ex skulle börja krångla) . Käkar Ritalin vid behov, men försöker klara mig på tupplurer (13min e perfekt). Tycker inte längre om avtändningen som blir av Ritalinet på kvällen när det börjar gå ur. Det är inte värt det. Jag har blivit bättre med åren. Det började för 15år sedan, då hade jag lättare kataplexier, kunde ramla ihop men vaknade i fallet. Sömnparalyser, hallucinationer, mardrömmar, ofrivilliga insomningar flera ggr/dag, dessa inkl drömmar! Hjärnan kunde sova medan jag antecknade från tavlan i skolan, hieroglyfer visserligen men med klar likhet till hur tavlan såg ut. Jag har tom somnat under personligt möte med chefen. Dock syns det aldrig utåt! Ingen har nånsin väckt mig när jag somnar, det synsttydligen inte alls, jag tittar, nickar, svarar men förstår själv ingenting. Nuförtiden har jag nästan bara tröttheten kvar. Sömnparalyser kommer några gånger per år. Dock har jag otroligt levande drömmar, minns det mesta, kan ofta styra drömmarna, har mycket mardrömmar (jag blir oxå jagad, knivhuggen, skjuten, mördad och det gör ont som fn!) Dock syns aldrig på mig om jag drömmer mardrömmar, jag ligger snällt still medan hjärnan skriker för allt vad den är värd. Kan vakna på morgonen med ont i hela kroppen, som om den har träningsvärk. Jag har dock inkonklusivt svar på båda de MSLT jag gjort, därav att jag lyckades skriva ner diagnosen ett hack… Jag somnade inom 3minuter på samtliga 5 tupplurer senaste mslt'n(snabbast var 30sek efter sköterskan släckt ljuset)… Efter en god natts sömn, jag sover tydligen enligt skolboken om man följer kurvorna. Har aldrig problem med nattsömnen, somnar som en stock! Har heller inga större problem att komma upp på morgonen. Har lärt mig leva med tröttheten, men kan inte låta bli att tänka på hur mina betyg hade kunnat vara om.jag fått medicin innan skolgången var över. Det är inte lätt att lära sig något när hjärnan sover….

#12
Blir rörd när jag läser hur du har och har haft det, det måste vara jobbigt..
Jag känner igen mig med den tanken på hur betygen hade kunnat vara om man hade vetat det tidigare och kunnat få medicin och hjälp för det. 
Jag tänkte faktiskt titta in här i dag och skriva lite, för just idag ska jag tillbaka till Lunds lasarett på neurolog avdelningen med en massa sladdar inkopplade på hela kroppen och fortsätta undersöka mig för narkolepsi efter en lång väntan. Jag var där igår men hade ingen möjlighet att sova där över natten så jag blev "uppkopplad" där och fick åka hem igen. Kan säga att man har fått ganska många konstiga blickar på sig igår :P Ska bli skönt när undersökningen är över, sen är det 4 veckors väntetid tills jag får ett svar från dom.

#13 Jobbigt är det ju, men jag får nog säga att jag aldrig låtit tröttheten handikappa mig. Det var jui ropet ett tag om narkolepsi efter svininfluensan. Då filmade de tonåringar som det var såååå synd om. Deras liv var förstörda, de skulle aldrig få ett jobb o kan inte gå i skolan, de bara låg i sin säng. Nu kan ju såklart de säkert ha betydligt värre trötthet än mig, men livet blir aldrig bättre än man gör det! Det är ju bara att bita ihop, stånga sig blodig och se till att nå de mål man sätter upp. Det kanske tar lite längre tid än vanligt och känns jättejobbigt. Fast de såklart hade säkert en större omställning eftersom det kom plötsligt. Själv tog jag mig genom högskolan sovande på föreläsningarna och hemma hade jag rutinen -plugga 45min sova 15min plugga 45 osv. Jobbigt som fn men det gick! Idag jobbar jag heltid skift(tvärtemot rekommendationerna och jag mår bättre av det!) har egen gård med fem hästar och två hundar. Orkar inte alltid med hemmet(det tråkiga och icke nödvändiga), får ju gå in o sova middag minst en gång per dag. Ibland lägger jag mig i hästhagen om vädret är fint. Ibland måste jag sova innan jag kör ifrån eller till jobbet så jag håller mig vaken hela vägen. Jag sover tupplurer inne i mitt omklädningsrum på jobbet, de närmaste jobbarkompisarna vet om det och täcker upp om det är något. De är så fascinerade av att jag kan somna och drömma på 13minuter… Skiftarbete har varit jättebra för mig, ärman lika trött dygnet runt kan man.jju lika gärna jobba natt! Skiftet ger många lediga dagar, många sovmorgnar och förmågan att somna som en stock efter nattpass. Passar mig perfekt! Men jag har aldrig nämnt någon diagnos när jag sökt jobb… Det man inte vet -skadar inte… I lund gick jag oxå en hel dag! Gjorde första mslt'n där :-) Folk tror man är döende eller nåt med alla elektroder i huvudet. Lite kul! Vad skönt att du är inne i systemet nu och får hjälp, verkar vara så många som har sömnproblem vars läkare inte tar dom på allvar. Det som inte syns finns inte… Du får rapportera resultaten sen! Hur gammal är du? När började du märka av tröttheten? Ett tips jag fick av en tjej jag mötte på sömnlabb var Nikotin. Hon hade börjat snusa som ett desperat försök och det funkade tydligen! Nikotinet gav en kick. Jag har dock inte vågat pröva…

Jag har några frågor jag ska på en undersökning som tar 1 timme för läkaren tror jag har narkolepsi. Tror du att det är test nr 1 ? Måste man göra test 2 ? Fick du veta det första gången du var där ? Usch jag är så nervös inför detta vet inte varför fick du ta blodprov ?

Det första man brukar testa är ju blodprov för att se att man inte har några brister som leder till trötthet. Första sömnundersökningen för mig var att bli uppkopplad till en portabel liten apparat som jag fick sova med hemma. Den kollar din nattsömn, hur mkt du rör dig och om du slutar andas nån gång under natten. Men då får man inbokat en timme dagen innan och en timme dagen efter för att hämta/lämna apparaten. Test nr 2 är mslt, multi sleep latency test. Skall man få diagnosen Narkolepsi så måste man nog göra testet. Det är jätteenkelt och väldigt skönt att få sova så många gånger på dagen ;-) inget att oroa sig för! De kollar i princip hur du somnar, om man går rakt in.i drömsömn. Oftast får man sova hela natten innan testet på sömnlabb för att de skall övervaka hur nattsömnen fungerar och veta hur man sovit innan testet. Jag slapp dock detta första gången i lund så det kanske inte är praxis överallt? Du behöver inte känna oro för undersökningarna! Inget är läskigt, pinsamt eller farligt.

Syns dom där elektronerna ? Eftersom man går med dom hemma. Hoppas inte jag kommer att få det. Jag har ju bara 1 tid inbokat.

Känner igen så himmla mycket allt från kataplexierna till att sova jätte mycket på dagen. Sover mest i skolan fast jag tar medicin. Hoppas man kan ta körkort iallafall.😃